O que a vida me ensinou sobre a Doença de Alzheimer

Certamente você conhece ou já lidou com alguém que tenha diagnóstico de Doença de Alzheimer, e me arrisco a dizer que provavelmente seja uma pessoa da sua família. Esse tipo de relato é bastante comum, pois se trata de uma doença com alta prevalência no Brasil e no Mundo.

A definição formal da Doença de Alzheimer é que se trata de uma condição neurológica progressiva, que leva à deterioração de funções cognitivas, tais como: memória, linguagem, pensamento crítico, capacidade de resolução de problemas. Tecnicamente, a doença é causada pelo acúmulo de placas amiloides e emaranhados neurofibrilares no cérebro, levando à morte progressiva dos neurônios (as causas são ainda objeto de muito estudo).

Deixando o aspecto técnico e todos os jargões de lado (ainda que importantes), posso afirmar que Alzheimer é uma das Doenças mais tristes da Medicina. E falo isso com a experiência de quem atende há mais de 10 anos em consultório de Neurologia, já tendo lidado com diversas doenças bem ruins. A verdade é que só quem já teve um familiar com D. Alzheimer sabe o quanto é impactante vê-lo se distanciando aos poucos, e não poder fazer nada. E a evolução é implacável: a pessoa vai deixando de fazer atividades de que gostava, vai mudando o comportamento que lhe foi marcante por toda a vida, vai reduzindo contato e deixando de reconhecer pessoas próximas, até não lembrar mais nem mesmo do seu nome. A pessoa está ali, fisicamente presente, mas a mente já não está mais. É como uma vela, que vai apagando aos poucos...

É realmente muito difícil para a família acompanhar essa evolução, e me marca de maneira muito particular, pois vivi intensamente esse processo com minha avó, ainda adolescente. Hoje, olho para trás e consigo ter clareza do caminho: sem dúvidas essa foi uma das razões para eu ter buscado a Neurologia, e sempre que lido com um paciente assim, vêm-me à memória tudo o que já vivi dessa doença. Considero o meu passado combustível incessante na busca por ajuda a essas famílias.

No dia-a-dia, percebo que muito se fala da Doença em si, mas quase ninguém comenta sobre o familiar cuidador. E é tarefa das mais difíceis cuidar de um parente nessas condições, pois se precisa lidar ao mesmo tempo com o sentimento de estar perdendo a pessoa querida, e de precisar cuidar de fato de todas as suas necessidades. É nesse momento que vemos filhos antes tão desobedientes, passando a educar seus pais, a lhes dar banho e trocar as fraldas. Acho impressionante como o ciclo da vida consegue inverter toda a lógica, de forma tão repentina e marcante. E esse impacto leva a transformações milagrosas: já vi filhos, antes brigados com os pais, agora aproveitando intensamente cada minuto da relação que lhes restam. E como deve ser difícil estar nesse papel, de filho devolvendo aos pais tudo o que um dia aprendeu deles mesmos, e convivendo com o intenso sentimento de perda. Aqueles que já levantaram tantas vezes durante a noite por você, que tiveram tanto trabalho para te dar refeições, e com seu comportamento ruim na escola, agora vagam pela casa de noite, comportam-se de maneira inadequada e precisam que lhes levem alimento à boca. E não pense que vão lhe obedecer calmamente... isso quase nunca ocorre. Não por menos, existe uma outra condição de saúde chamada "Estresse do cuidador", e precisa ser levada em conta. Suporte ao familiar é fundamental.

Ainda hoje, não existe cura formal para a doença de Alzhiemer, e não dispomos ainda de medicamentos que recuperem os neurônios perdidos. Mas existem terapias que buscam retardar a progressão da doença (ainda que não recuperem as funções cognitivas já perdidas). E também temos diversos recursos para amenizar os sintomas comportamentais: conseguimos ajustar o sono, reduzir alucinações, diminuir a irritabilidade. Sinceramente, vejo poucas mudanças reais no tratamento da doença, mas sigo esperançoso com o Futuros das Pesquisas nessa área. Medicamentos imunobiológicos foram lançados nos últimos anos, com preços altos e promessas que carecem ainda de comprovação científica - mas ao menos é um caminho. Me conforta saber que a Ciência está tentando, e acredito que esteja perto. Enquanto isso, seguimos trabalhando para amenizar o sofrimento de todas as pessoas que lidam com essa doença, e que acompanham de perto todos os impactos dela - o que realmente não é fácil.